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Reunión del Defensor con la delegación andaluza de la Fed. Española de Enfermedades Raras

Reunión del Defensor con la delegación andaluza de la Fed. Española de Enfermedades Raras

El Defensor del Pueblo Andaluz, Jesús Maeztu, se ha reunido con la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras, una organización sin animo de lucro que actualmente agrupa a más de 263 asociaciones que cubren enfermedades raras o poco frecuentes.

El objeto de este encuentro ha sido el de dar a conocer la situación actual de estos pacientes en Andalucía y solicitar del Defensor un trabajo conjunto y coordinado para la consecución de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Según datos aportados por la Federación, las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, siendo el 65% de estas patologías, graves e invalidantes: 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los dos años, y 1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos, entre otros casos.

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