La mediación del DPA logra un nuevo espacio para desarrollar la neurofisioterapia dirigida a personas con EM y ELA en Sevilla

La queja Q17/5417, que presentó en la Institución la Plataforma de afectados por la Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica y Enfermedades Desmielinizantes (en adelante, EM y ELA), de quienes se tiene autorización para publicar estos datos.

Dicha queja exponía que las personas afectadas venían recibiendo desde hacía unos 7 años unas terapias, fruto de un proyecto de investigación llevado a cabo en el marco de las actividades de la fundación pública FISEVI y con la dirección de investigadores del área hospitalaria, dependientes del Servicio Andaluz de Salud. Trasladaban que el objeto de la queja se centraba en sus preocupaciones acerca del aviso de desalojo que les había sido comunicado por parte del Ayuntamiento, en su calidad de titular del local, en el que hasta la fecha se desarrollaban dichas terapias.

A partir de esta información, se decidió intervenir con mediación, en aras de provocar un encuentro entre las distintas administraciones y entidades involucradas en este conflicto, que tenía una delicada repercusión en la salud de las personas afectadas, amén de las posibles competencias e intereses de las demás partes.

Tanto el Ayuntamiento como el Hospital y la fundación antes citada aceptaron desde un inicio participar en las necesarias sesiones de trabajo para valorar opciones de solución a este asunto.

Debe resaltarse que la gestión de esta queja supuso la celebración múltiples sesiones de mediación (siete reuniones en total, entre conjuntas y privadas con cada parte -administraciones y plataforma) y muchas conversaciones telefónicas y resulta conveniente reflejar el importante esfuerzo que llevado a cabo por parte de las personas afectadas y por todas las administraciones en pro de alcanzar un pacto satisfactorio para todos los intereses y necesidades.

En ese sentido, se valoraron por los protagonistas del asunto al menos seis propuestas alternativas que ofrecieron tanto la plataforma de personas afectadas por la enfermedad, como por el Ayuntamiento sevillano y el Hospital Virgen Macarena en nombre del SAS, además de haberse incorporado al análisis la Universidad hispalense, quien a través de su Rector y Vicerrector de Relaciones con las Instituciones Sanitarias, tomaron un serio compromiso con la labor de búsqueda de un espacio idóneo para el desarrollo de las terapias y la instalación de las maquinarias que se precisan.

La principal dificultad que se encontró fue hallar un espacio que reuniera las condiciones idóneas de altura y dimensiones para instalar las máquinas que permiten la terapia, y que además el local se encontrase físicamente en el entorno del área hospitalaria Virgen Macarena, dado que las personas beneficiarias de la neurofisioterapia padecen enfermedades limitadoras en muchos sentidos, que les desaconseja desplazarse a menudo y, dado que el hospital les proporciona otras atenciones médicas en distintas especialidades, que deben seguir por mor de sus tratamientos ordinarios, prefieren no tener que multiplicar sus desplazamientos a otros puntos más alejados.

A todo ello se une que el expediente administrativo que contemplaba la permanencia de este proyecto de investigación en el local se hallaba en un momento en el cual se había dictado por parte del Ayuntamiento una orden de desalojo ya prorrogada e imposible de reanudar. Hasta la fecha de toma del acuerdo, el consistorio había permitido que la maquinaria se encontrase depositada en sus instalaciones, si bien no se permitía llevar a cabo las técnicas terapéuticas que derivarían del proyecto, por lo que las personas afectadas precisaban resolver esta controversia a la mayor brevedad para reiniciar sus actividades que, manifestaban, repercutían positivamente en su estado de salud.

Por otra parte, la plataforma de afectados por EM y ELA expusieron su deseo de que se incorpore a la cartera de servicios del SAS lo antes posible, a la luz de las evidencias positivas que se vienen desprendiendo de estas terapias, y con mayor abundamiento, por resultar el Hospital como una Unidad de referencia en esclerosis múltiple.

De este proceso de diálogo que propició la mediación del Defensor del Pueblo Andaluz puede desprenderse una primera conclusión positiva de esta intervención, que va ligada a la autonomía que la plataforma ha ido ganando en la autodefensa de lo que consideran son sus derechos e intereses. En la primera reunión, las personas afectadas acudieron a la defensoría con una actitud mucho más pasiva, solicitando una solución del Defensor ante una situación que además de su consideración de injusta, les superaba, en la medida en que no disponían de recursos para dirigirse con autoridad a las entidades que podían solventar su conflicto. Esperaban, por tanto, una solución, pero no se consideraban capaces de buscarla ellas mismas, se quejaban de la falta de atención de las instancias públicas y no se sentían con fortaleza para asumir de manera independiente una negociación al respecto.

A lo largo del proceso de mediación, las personas afectadas han ganado confianza como colectivo y han participado activamente. Por ejemplo, han elaborado propuestas, han trabajado en equipo tratando de coordinar a los propios integrantes del colectivo y han incorporado a otras instancias que pueden dar solución, como es el caso de la invitación a este procedimiento a la Universidad, que podría beneficiarse de la práctica de la fisioterapia para los estudiantes de esa disciplina y, con ello, incrementar el número de efectivos que presten servicios a los afectados. En resumen, la plataforma ha desarrollado habilidades y competencias muy importantes para la defensa de sus propios intereses.

Y por otra parte, las administraciones que no veían ninguna posible opción más allá de la inicial propuesta que realizaba el SAS (la puesta a disposición de un local en un centro de salud), han estado abiertas a explorar nuevas y distintas posibilidades, por lo que su análisis se ha incrementado notablemente, lo cual estimamos puede resultarles muy ilustrativo para futuros asuntos de similares características que deban abordar.

En ese orden de cosas, todas las partes procuraron mirar al futuro y resolver las dificultades existentes en torno a este asunto, y finalmente se logró asumir un acuerdo que, sin perjudicar los intereses generales de las administraciones afectadas, procurase una continuidad del proyecto de investigación. El local que fuera antigua lavandería del Hospital San Lázaro se restaurará en parte para alojar un gimansio en el que se puedan desarrollar las actividades de neurofisioterapia y otras parejas, con la satisfacción compartida de todas las personas que han sido capaces de lograr una solución tras tanto esfuerzo personal e institucional.