Es necesario que evalúen si su hijo necesita o no la intervención quirúrgica y, de ser así, programarla cuanto antes

El Defensor del Pueblo Andaluz formula Resolución al Hospital Virgen del Rocío por la que recomienda la revisión del caso del hijo de la interesada para que, si se ratifica la indicación quirúrgica, se programe la intervención a la mayor brevedad, procediendo a citarla enseguida para informarle con detalle del procedimiento en cuestión y los riesgos y beneficios que se le asocian, a fin de que pueda tomar una decisión al respecto.

También recomienda que de mantener dudas sobre la actitud terapéutica, o fundamentalmente, de la manera en llevar a cabo la cirugía, se derive al paciente a otro centro más experimentado en su práctica.

ANTECEDENTES

La interesada señala que su hijo, (...), está diagnosticado de un defecto Craneal y desde el 31.1.2014 se encuentra a la espera de una intervención quirúrgica (craneoplastia), sin que a la fecha de su comparecencia en esta Institución, transcurridos dos años desde entonces, hubiera tenido más noticias al repecto.

Es más, refiere que con fecha 27.2.2014 se le practicaron las pruebas de anestesia, tras lo cual intentó en diversas ocasiones ponerse en contacto con ese centro, y específicamente con el cirujano llamado a practicar la operación (Dr. ...).

En una primera comparecencia que tuvo lugar en el departamento de lista de espera el 14.3.2015, le fue indicado que el niño había salido de la lista, sin que le ofrecieran para ello ninguna explicación. En dos fugaces encuentros personales que consiguió mantener, no sin mucho esfuerzo, con el citado facultativo, éste le manifestó en una ocasión que la llamaría para informarla, y en una segunda, que lo llamarían a consulta en unos diez días, no cumpliéndose la previsión en ninguno de los dos casos.

Pasado el verano de 2015 y cuando consiguió ver de nuevo al citado facultativo, este se reiteró en que llamaría al niño a consulta y que la prótesis que debía ponerle la tenía desde hacía tiempo en su despacho.

Tras admitir la queja a trámite y requerir a ese hospital el informe previsto en el art. 18.1 de nuestra ley reguladora, recibimos un documento de parte de ese centro por el cual se viene a decir que el padecimiento del hijo de la interesada se ha manejado de forma conservadora, y que el paciente había sido revisado el 9.5.2016 por la unidad de neurocirugía, acordándose con la interesada la repetición de los estudios para una mejor definición del caso, planteándose a la vista de los resultados cirugía de reconstrucción craneal.

En noviembre de 2016 la promotora de la queja se dirigió nuevamente a la Institución para refutar diversos aspectos del informe administrativo expuesto. Concretamente decía que la consulta de revisión nunca existió como tal, sino que a su hijo le citaron a través de una llamada telefónica (debían recoger la citación en atención al usuario) primero para un TAC de cráneo sin contraste, que se llevó a cabo el 13.5.2016, y posteriormente una RNM, que tuvo lugar en el centro radiológico Resolana el 25.6.2016.

Aquella manfiesta que nadie les explicó por qué repetían pruebas que ya le habían practicado al menor, y afirma que solicitaron insistentemente una cita con el cirujano, la cual nunca se concretó. Desde entonces y hasta la fecha de su nueva comparecencia en esta Institución habían pasado cinco meses.

Por nuestra parte, y a la vista de la contradicción que apreciábamos entre el contenido del informe administrativo (manejo conservador con ulterior decisión quirúrgica) y las manifestaciones de la interesada (inscripción en el registro de demanda quirúrgica en enero de 2014, de la que aporta copia), decidimos solicitar de ese hospital la emisión de un informe complementario que resultara aclaratorio de este aspecto, el cual se nos hizo llegar en mayo del año pasado.

En este último se apunta que el hijo de la interesada fue intervenido en los primeros meses de vida de una malformación craneal secundaria a trigonocefalia asociada a angiomas cutáneos, quedando resuelta la malformación craneal con compresión cerebral, pero viéndose dificultada la cicatrización de la herida quirúrgica tras la extirpación de los angiomas, quedando un cierre craneal incompleto con protusión de tejido cerebral a través de un quiste leptomeníngeo, dejando finalmente una cráneo-lacunia extensa.

A continuación reitera la opción por la actitud conservadora en los primeros años de vida, y la buena tolerancia clínica del paciente, que ha permanecido estable, destacando ahora los aspectos estéticos como los que más preocupan a la interesada.

Entonces refiere ese hospital la ampliación del estudio de imagen mediante TAC y RNM, que evidencian importantes defectos craneales y meníngeos, los cuales aconsejan tratar el caso con extremo cuidado, previendo la necesidad de una extensa y compleja reconstrucción craneal que habría de planificarse en las semanas siguientes, acompañándose de un TAC de alta definición, de manera que en el período de unas 4-6 semanas se dispondría del mejor recurso posible para el paciente.

El proceso incluía el diseño de una prótesis bioactiva osteointegrable 3D diseñada por ordenador, que permitiera una reconstrucción óptima y una cierta protección cutánea.

CONSIDERACIONES

La interesada acude a esta Institución para poner de manifiesto su impotencia ante la actitud de ese centro hospitalario respecto del problema de salud de su hijo, la cual se despliega en dos direcciones, primero por la inusitada demora que aprecia en cuanto a practicarle la intervención quirúrgica que se le había indicado en un principio, y después por la manifiesta falta de información que padece, a pesar de los intentos llevados a cabo para conseguirla.

Por lo que hace al primer aspecto en esta Institución estamos acostumbrados a pronunciarnos en relación a la demora quirúrgica, tanto si la intervención en concreto está cubierta por la garantía de plazo de respuesta, como si no.

Ahora bien, el presupuesto de la demora quirúrgica es la existencia de una indicación para la cirugía, con su constancia correspondiente a través de la inscripción en el registro de demanda, momento a partir del cual empezaría a contarse el plazo que el paciente permanece a la espera de la operación.

Lo particular del caso es que para la interesada esa indicación existía, y de hecho la acredita con la copia de la inscripción en el registro de demanda quirúrgica, a la que siguió la realización del examen preanestésico, lo que contrasta con la total falta de mención de la misma por parte de ese hospital, el cual aduce un manejo conservador desde el principio.

No fue entonces para ese centro sino a partir de la repetición de las pruebas en los meses de mayo y junio de 2016, y a la vista de sus resultados, cuando se decidió la cirugía de reconstrucción craneal.

Además la interesada por su parte señala que en un determinado momento que acudió pidiendo información respecto a la intervención, le dijeron que su hijo había salido del registro quirúrgico sin darle más explicaciones.

A pesar de todo pasó un año hasta la emisión del segundo informe a esta Institución, y el nuevo se limitó a reiterar la complejidad de la intervención y la necesidad de planificar la misma.

Las pruebas demuestran que la indicación quirúrgica existió, y que se planteó la cirugía en enero de 2014, luego si después surgieron dudas por la complejidad de la intervención, si existió un cambio de actitud terapéutica para adoptar una posición conservadora y expectante en cuanto a la evolución del paciente en la medida que avanzaba en edad, si se consideró oportuno revisarlo previamente, o concurrió cualquier otra circunstancia que motivara su salida del registro, debió ser comunicada a la interesada.

Durante dos años aquella permaneció a la espera de que su hijo fuera llamado para la operación, pero además se interesó en varias ocasiones ante ese centro, y en particular ante el cirujano que estaba llamado a realizarla, sin recibir ninguna información clara al respecto, sino meros emplazamientos para consultas o citas posteriores que después nunca se concretaban.

Compartimos con la interesada su apreciación sobre la parálisis del proceso asistencial de su hijo. Desconocedora del manejo conservador decidido, espera una intervención que nunca llega, pero es que además intuimos que las únicas actuaciones posteriores que se realizaron, no vienen sino provocadas por nuestras peticiones de informe sucesivas.

La primera tuvo lugar el 18.3.2016, y casualmente es el 9.5.16 cuando se llevó a cabo la revisión del caso por la unidad de neurocirugía, aduciendo un consenso con la interesada para la repetición de las pruebas que aquella niega, pues afirma que simplemente la llamaron por teléfono para citar al paciente para las mismas.

Nuestra segunda petición de informe salió de esta Institución el 27.10.2016, y siete meses más tarde ese hospital no puede dar cuenta de ninguna actuación adicional. Recordemos que justo un año antes se había decidido la intervención de reconstrucción craneal, pero ahora solo se apunta que el tema es muy complicado, que se va a diseñar una prótesis 3D por ordenador, y que la planificación de la operación va a llevar de 4 a 6 semanas. Desde entonces han pasado diez meses y no hay indicios de actividad.

En resumidas cuentas que existió una indicación quirúrgica en enero de 2014 con inscripción en el registro, pero que ese hospital no reconoce la misma hasta dos años después cuando procede a revisar el caso, aunque entonces no parece que se registrara. De todas maneras desde entonces han transcurrido casi otros dos años y la operación sigue sin practicarse, y es quizá la circunstancia aludida la que permite situarla en un limbo de deliberaciones perpetuas con la excusa de su complejidad.

Pues bien, no cabe duda de que la demora quirúrgica constituye una de las principales preocupaciones de la ciudadanía por lo que a la prestación de la asistencia sanitaria se refiere, y así lo venimos percibiendo en esta Institución casi desde los comienzos de nuestra actividad.

El principal inconveniente a la hora de valorar la situación de los pacientes incluidos en lista de espera ha sido durante mucho tiempo la ausencia de un término que pudiéramos considerar referente de la racionalidad de aquella, teniendo en cuenta que cierta espera se consideraba inevitable en el marco de un sistema sanitario caracterizado por la universalidad y la gratuidad, e incluso hasta cierto punto, conveniente para ordenar la demanda.

El establecimiento de tiempos máximos de garantía para la dispensación de determinadas prestaciones, entre las que destacan singularmente las intervenciones quirúrgicas, no puede sino reconocerse como un avance muy significativo en la materialización de los derechos de los ciudadanos en el ámbito sanitario.

En este sentido la Ley 2/98, de 15 de junio, de Salud de Andalucía, se adelantó a un reconocimiento que, con mayor rango normativo, se plasmó en la reforma operada del Estatuto de Autonomía de Andalucía, mediante Ley Orgánica 2/2007, de 19 de marzo.

Con independencia de la virtualidad que dicho mecanismo ha tenido para la reducción de los tiempos de espera de un número importante de intervenciones, lo cierto y verdad es que los plazos máximos establecidos como garantía en las normas de desarrollo (Decreto 209/2001, de 18 de septiembre) se han convertido en los parámetros anhelados para señalar el límite de lo que podríamos considerar una espera razonable.

A partir de entonces se han sometido a nuestra consideración muchas quejas por demora en la práctica de intervenciones quirúrgicas, para las que la superación del plazo de 180 días se ha convertido en nuestro requisito de admisibilidad, Así, en las operaciones sujetas a garantía hemos tratado de comprobar la efectiva superación del mismo, demandando en su caso la aplicación de las consecuencias que la norma asigna a esta circunstancia; mientras que en los casos de intervenciones que no gozan de dicho beneficio, hemos reprobado la utilización de este argumento como causa justificativa de la demora, y hemos demandado la aplicación de plazos razonables, también en estos casos.

Desde esta Institución tenemos que efectuar un reconocimiento de la apuesta decidida de la Administración sanitaria por la disminución de los tiempos de espera quirúrgica en las intervenciones más relevantes, así como de la necesaria priorización de estas últimas, y lógicamente de las que se correspondan con procesos urgentes, para las que no rige más plazo del que estrictamente se haga necesario para llevarlas a cabo.

Pero pensamos que esta opción no puede hacerse valer en detrimento del resto de intervenciones que no gozan de dicho beneficio. En este orden de cosas si bien resulta lógico a tenor de lo expuesto que las operaciones garantizadas se lleven a cabo en un plazo inferior a las que no lo están, lo que ya no lo es tanto es que dichos plazos difieran de una manera tan marcada.

Por tanto, aunque es verdad que en este caso los términos de la espera no están claros, pues se dice por la interesada que la inscripción primera en el registro de demanda quirúrgica se anuló, mientras que tras la apuesta reconocida por ese centro a favor de la cirugía no consta la inscripción aludida, pensamos no obstante que esta carencia no puede actuar en beneficio de ese hospital, que alegando un estudio permanente del caso podría justificar una demora indefinida.

De ahí que igualmente concluyamos que en este supuesto la espera que se pone de manifiesto no solo evidencia una suspensión del derecho reconocido en el art. 43 de la Constitución, sino una auténtica vulneración del mismo.

Por otro lado, el informe apunta que quizás ese hospital no ha sabido transmitir a la interesada adecuadamente la complejidad del proceso, pero la complejidad no justifica que el mismo se prolongue sine die a la espera de no se sabe qué, pues si no existe voluntad o se duda de las posibilidades del centro para llevar a cabo la intervención, lo que procede es remitir al paciente a otro centro donde la misma pueda definitivamente hacerse.

Y es que verdaderamente no sabemos si el hospital no ha sabido transmitir la complejidad, pero estamos seguros de que no ha ofrecido a la interesada mucha otra información importante sobre el proceso asistencial de su hijo.

El derecho a la información asistencial tiene un reflejo múltiple en nuestro ordenamiento jurídico, pero se considera como paradigma de esta regulación a la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

En su artículo 4 se recoge que los pacientes tienen derecho a conocer toda la información disponible con motivo de cualquier actuación en el ámbito de la salud, que comprenderá como mínimo la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

Ahora bien, la información no se concibe como un hecho puntual, presupuesto del consentimiento informado de una determinada actuación sanitaria, sino como un proceso que se desarrolla a lo largo de la relación asistencial, y que a pesar de que no se extiende absolutamente a todos los aspectos de la misma, sí comprende los episodios más relevantes, los cuales deben ser trasladados verazmente, de manera comprensible y adecuada a las circunstancias del destinatario. En definitiva el derecho no se satisface con un ofrecimiento puntual de información sino que se traduce en un proceso comunicativo.

No podemos sino apreciar que dicho proceso en este caso ha sido muy deficitario. La promotora de la queja debió ser informada de las vicisitudes que afectaron a la indicación quirúrgica, y las causas que las motivaron, y definitivamente tiene derecho a saber si existe una apuesta clara por la cirugía para su hijo, con explicación de sus riesgos y beneficios, a fin de poder tomar una decisión, con indicación realista de la fecha aproximada para llevarla cabo.

Las consideraciones expuestas nos permiten realizar a esa Dirección Gerencia de acuerdo con lo previsto en el art. 29.1 de la Ley 9/83, de 1 de diciembre, reguladora del Defensor del Pueblo Andaluz, la siguiente

RESOLUCIÓN

RECORDATORIO de deberes legales por considerar incumplidos los siguientes preceptos:

.- De la Constitución Española: art. 43.1.

.- Del Estatuto de Autonomía de Andalucía: art. 31.

.- De la Ley 9/2007, de 22 de octubre, de Administración de la Junta de Andalucía: Art. 5 d).

.- De la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica: art. 4.

RECOMENDACIÓN 1: Que se revise nuevamente el caso del hijo de la interesada para que, si se ratifica la indicación quirúrgica, se programe la intervención a la mayor brevedad, procediendo a citarla en seguida para informarle con detalle del procedimiento en cuestión y los riesgos y beneficios que se le asocian, a fin de que pueda tomar una decisión al respecto.

RECOMENDACIÓN 2: Que de mantener dudas sobre la actitud terapéutica, o fundamentalmente, de la manera en llevar a cabo la cirugía, se derive al paciente a otro centro más experimentado en su práctica.

Jesús Maeztu Gregorio de Tejada Defensor del Pueblo Andaluz