1.10.2.3.1 Autorizaciones para tratamiento en centros ajenos al SSPA

En el informe de 2015 ya dimos cuenta de la falta de aceptación administrativa de la Resolución emitida conjuntamente en la queja 15/0328, las quejas 15/1856 y 14/0306, en relación con distintas solicitudes de derivación a un hospital de Barcelona de personas afectadas por malformación de Chiari, así como las discrepancias que manteníamos con el contenido de la respuesta emitida, aunque al producirse el cierre del expediente durante el año que es objeto de este informe, cumplimos aquí con nuestra obligación legal de reflejo en el mismo.

Dicha actuación, sin embargo, no ha evitado que en el 2016 se repitan otras quejas con idéntico motivo (queja 16/0164), y que se sucedan otras que incorporan pretensiones de derivación a otros centros y por causa de otras enfermedades (al mismo hospital de Barcelona para confirmar diagnóstico de síndrome de fatiga crónica en la queja 16/6619, o a un centro de Madrid para revisiones de patología ocular en la queja 16/4896)

Con respecto a las dificultades que para la derivación a centros de referencia (CSUR) para el tratamiento de enfermedades raras puso de manifiesto la delegación en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la queja 15/5392, el informe de la Administración ha querido señalar que los criterios que la determinan son los mismos que presiden cualquier otra derivación entre Comunidades Autónomas, es decir, que no se dispongan de los medios necesarios para llevarlos a cabo, o bien porque justificadamente (por la alta especialización o complejidad) se estime conveniente que se practiquen en aquellos.

En nuestra opinión, la mayoría de las veces no llega a producirse la denegación, puesto que la Administración Sanitaria estima que cuenta con medios para el diagnóstico/tratamiento de la enfermedad, y en esta tesitura el especialista que viene tratando al paciente no asume la propuesta para la derivación, y por lo tanto no la solicita, teniendo en cuenta que la decisión le corresponde al profesional con el visto bueno de la gerencia de su hospital.

En definitiva, desde esta Institución pensamos que la posibilidad de acceso de las personas con enfermedades raras a los CSUR, al menos para recabar su apoyo en cuanto a la confirmación diagnóstica, definición de estrategia terapéutica y consultoría, tal y como viene definido en la norma reguladora de los mismos, debería flexibilizarse, estableciendo otro tipo de justificaciones para posibilitarla, aunque dicha determinación precisaría una regulación de carácter estatal, y por lo tanto, fuera del ámbito de nuestra competencia, a pesar de lo cual no descartamos la posibilidad de llegar a trasladar este asunto a la Defensora del Pueblo del Estado.