1.10.2.3.1 Autorizaciones para tratamiento en centros ajenos al SSPA

La solicitud de autorización para derivación a efectos de asistencia y tratamiento en centros que se incardinan en otros servicios de salud, fuera del ámbito de nuestra Comunidad Autónoma, han gozado de cierta reiteración.

A mediados del año, la Administración Sanitaria refundió las regulaciones existentes en torno a este asunto en la Circular 203/15, de 15 de julio, que contiene instrucciones sobre derivación de pacientes desde centros del SSPA. Primeramente determina los supuestos que legitiman el procedimiento (imposibilidad acreditada de realizar la asistencia en un centro sanitario, público o concertado, o justificación adecuada de la conveniencia de efectuarla en un centro ajeno determinado, considerando a estos efectos la no disponibilidad o disponibilidad limitada de un procedimiento por complejidad tecnológica, o porque requiera alta especialización facultativa, a lo que también se añade la baja prevalencia de la patología que haga ineficiente la prestación de asistencia con medios propios); y a continuación diseña el procedimiento de autorización, el cual incluye solicitud acompañada de informe clínico y propuesta de centro suscrita por el gerente del hospital y el director de la UGC correspondiente, e informe de respuesta de la Subdirección de accesibilidad y continuidad asistencial, información de los datos clínicos y administrativos del caso desde el centro de origen al de destino, y registro de los datos en el sistema de información del Fondo de Cohesión Sanitaria (SIFCO), cuando se prevea tramitar la asistencia por esta vía.

Pues bien dicha Circular contiene algunas previsiones sobre algunos procedimientos en particular, figurando entre los mismos un grupo de pacientes que, en cierto número, se han dirigido a esta Institución: los lesionados medulares. En su mayoría han requerido nuestra intervención para superar los obstáculos que desde la Administración Sanitaria se han interpuesto a la continuidad de sus revisiones en el hospital de parapléjicos de Toledo.

La Administración Sanitaria ha establecido como pauta general que actualmente en Andalucía se realizan todos los procedimientos diagnósticos y terapéuticos consolidados para la lesión medular salvo la implantación de marcapasos diafragmático que puede resultar indicado en lesiones medulares altas (C1-C3).

Algunos afectados sin embargo estiman que los centros de referencia para el tratamiento de los lesionados medulares en el SSPA no les pueden proporcionar las mismas atenciones que el hospital de Toledo (especialistas, pruebas específicas, instalaciones adecuadas), mientras que otros afirman que las revisiones en los mismos les han generado menoscabo de su estado de salud (por ejemplo incremento muy significativo del número de infecciones urinarias), y en términos generales se cuestionan por qué los pacientes andaluces son los únicos en todo el territorio del Estado que han visto limitado el acceso a dicho centro.

Por lo visto el SSPA cuenta con tres unidades para atender al paciente medular traumático, y señala haber ido organizando y mejorando la atención a este colectivo a raíz de la puesta en marcha del Plan de Accidentabilidad en el año 2007. De ahí que aunque al principio de este proceso se autorizara la derivación de algunos pacientes a Toledo, a causa de la disponibilidad limitada en sus áreas de referencia, aseveran que en la tesitura actual esta pauta de actuación no está justificada.

Por nuestra parte en principio tenemos que entender este posicionamiento, a falta por otro lado de un señalamiento específico de la carencias comparativas de un sistema respecto del otro, aunque también pensamos que, sin perjuicio de la regla general, pueden existir casos en los que, por su elevada complejidad, o la concurrencia de otras circunstancias excepcionales, pueda defenderse la derivación, tesis que resulta confirmada por la constatación efectiva de la resolución favorable de algunas solicitudes, por lo que en último término habrá que estar a la opinión de los profesionales de referencia.

A la vista de esta opción mantenida por la Administración Sanitaria, llama la atención que en otros casos no considere tan factible el establecimiento de pautas generales de derivación. Nos referimos en este punto a una de las medidas incorporadas a la Resolución emitida de forma conjunta para la queja 15/0328, la queja 14/0306, y la queja 15/1856, en las cuales la solicitud de derivación aparecía dirigida a un centro de referencia para el tratamiento de la malformación de Chiari (hospital Vall d’Hebrón).

Por nuestra parte llegamos a proponer medidas de diversa naturaleza que incluían la agilización del diagnóstico de la malformación de Chiari y la adopción de la decisión terapéutica procedente en cada caso; la realización de una auditoría de los casos de malformación de Chiari tratados en el SSPA con evaluación de resultados de la práctica quirúrgica, de los cuales se diera conocimiento a los afectados y la ciudadanía en general, la adopción de criterios comunes en orden al tratamiento, fundamentalmente por lo que hace a las intervenciones quirúrgicas y la técnica empleada en las mismas, y la definición de pautas comunes para la derivación a centros de referencia fuera de nuestra Comunidad Autónoma.

No podemos negar que la respuesta emitida a nuestra resolución nos ha resultado sorprendente, no ya porque formalmente rechace los términos de aquella sin ninguna contemplación, que entra dentro de lo esperable si no se comparten nuestros razonamientos; sino singularmente porque pensamos que no se ha entendido en absoluto el tenor de nuestro discurso o se ha malinterpretado.

En nuestra resolución nos limitamos a trasmitir el relato de los hechos que realizan los interesados, junto al contenido de los informes administrativos recibidos en cada caso; nos mostramos expresamente incapacitados para medir la competencia técnica de los equipos o la pericia de los profesionales, y lejos de pronunciarnos sobre las causas, nos limitamos a poner de manifiesto una realidad, en la que al parecer también coincide la Administración, que no es otra que la existencia de una desconfianza generalizada de los afectados por esta patología y sus allegados para ser tratados adecuadamente en el marco del Sistema Sanitario Público de Andalucía.

Por lo demás por nuestra parte también aludimos a un documento de consenso promovido por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, y reflejamos algunas de sus conclusiones para apoyar nuestras recomendaciones (dificultades de diagnóstico, falta de consenso sobre el origen de la enfermedad y la manera de afrontarla, falta de evidencia científica contrastada de las intervenciones terapéuticas, que permiten distintas recomendaciones de tratamiento, e incluso diversas técnicas para llevar a cabo las intervenciones quirúrgicas). Cuestiones, que en la respuesta de la Administración Sanitaria ni siquiera se mencionan.

En todo caso nos parece que la problemática de las derivaciones no se encuentra ni mucho menos agotada, y que las quejas atinentes a las mismas continuarán presentándose en relación con patologías diversas. Sin ir más lejos la Federación Española de Enfermedades Raras también ha comparecido recientemente (queja 15/5392) para darnos cuenta de la compleja situación que atraviesan estos enfermos, y las dificultades que vienen encontrándose fundamentalmente en diversos ámbitos de la asistencia sanitaria, entre los que figura la derivación a centros, servicios y unidades de referencia (CSUR).

Partiendo de estos últimos como eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, según dispone la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesto que deben dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia; la Federación ofrece datos cuantitativos que representan un porcentaje elevado de denegación de solicitudes de derivación a CSUR, estimando aquella que muchos se beneficiarían de la recepción de información y asesoramiento por parte de los mayores especialistas

En esta tesitura la interesada apunta un agravamiento de esta problemática con la aplicación de los nuevos presupuestos generales del Estado, y la conversión en partida de carácter extrapresupuestario del Fondo de Cohesión Sanitaria, afirmando que en adelante la financiación de los centros de referencia va a obedecer a un sistema de compensación de gastos en el que la responsabilidad pertenecerá a las Comunidades Autónomas.