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7. Muerte en Andalucía. Resultados de una encuesta

Durante el trabajo de investigación previo a la elaboración de este Informe tuvimos ocasión de entrevistarnos con muchos profesionales sanitarios que dispensan atención de cuidados paliativos, ya estuvieran encuadrados en los recursos avanzados (UCP, ESCP) o formaran parte de los niveles asistenciales de atención primaria o especializada.

También tuvimos ocasión de entrevistar a numerosas personas que ostentaban cargos de responsabilidad en la organización de esta modalidad asistencial, ya fuese dirigiendo los servicios médicos encuadrados dentro de la misma o desarrollando tareas de gestión a diferentes niveles dentro del SSPA.

Todos ellos nos dieron su visión del funcionamiento del sistema, nos aportaron su experiencia y sus conocimientos y contribuyeron de manera decisiva a ayudarnos a entender los arcanos terminológicos y los entresijos técnicos y organizativos de una disciplina sanitaria tan compleja y difícil como la de los cuidados paliativos.

No obstante, teníamos desde el principio la convicción de que un Informe de estas características, orientado a la tutela de derechos, difícilmente estaría completo si no éramos capaces de incorporarle los testimonios, las opiniones y las valoraciones de quienes son los verdaderos titulares de los derechos que la Ley 2/2010 reconoce: los pacientes, sus familiares y las personas que ejercen la dura labor de cuidadoras.

Es cierto que durante la Jornada celebrada con las asociaciones de pacientes que padecen enfermedades especialmente relacionadas con el objeto de nuestro Informe -Alzheimer, Cáncer, ELA, etc- tuvimos ocasión de conocer los principales problemas e inquietudes de estas personas y de debatir con los representantes de estas asociaciones acerca de las virtudes y los defectos del sistema sanitario diseñado para atender a quienes se encuentran en proceso de muerte. Incluso durante dicha Jornada tuvimos el privilegio de contar con la presencia de mujeres que desempeñaban tareas de cuidadoras de familiares afectados por enfermedades con criterios de terminalidad, que nos aportaron testimonios de una enorme valía sobre como se vive en primera persona la dura realidad de atender a una persona durante este difícil tránsito vital.

También durante nuestras visitas a los centros hospitalarios tuvimos ocasión de charlar brevemente con algunas de las personas ingresadas en la UCP o con sus familiares. Sin embargo, seguíamos teniendo la sensación de que un Informe elaborado desde una perspectiva de defensa y garantía de los derechos de las personas en proceso de muerte y sus familiares, difícilmente podría alcanzar plenamente su cometido si no eramos capaces de tener un conocimiento más amplio de las opiniones, las valoraciones, las necesidades y las preocupaciones de esas personas.

Partiendo de esta convicción, y comprobada la dificultad de contactar con un número significativo de personas que además pudieran reflejar las diferentes realidades de una tierra tan amplia y diversa como Andalucía, optamos por recurrir a un instrumento de opinión como es la encuesta, que nos permitía llegar a gente que estaba lejos de nuestro alcance, pero tenía el mismo derecho a expresarse que aquellos a los que habíamos podido contactar personalmente.

La encuesta se realizó telemáticamente, utilizando la página web de esta Institución y garantizando el anonimato de quienes la cumplimentaban para incentivar su libertad de expresión. Llevaba por título “Morir en Andalucía” y constaba de una serie de preguntas con respuestas cerradas, susceptibles de tratamiento informático para obtener datos representativos. El contenido de estas preguntas era el siguiente:

• ¿En qué sistema sanitario ha sido atendido?
  • Sistema público
  • Sistema privado
• ¿Dónde se ha desarrollado la asistencia?
  • En un centro hospitalario
  • En el domicilio
  • Otros (especificar)
• ¿Como valora la atención recibida?

  En el aspecto de la atención profesional:

  • Buena
  • Mala
  • Regular

  En el aspecto de la atención humana:

  • Buena
  • Mala
  • Regular
• ¿Cómo valora la información recibida durante el proceso?
  • Buena
  • Mala
  • Regular

Voluntades vitales anticipadas:

• ¿Conoce lo que son las voluntades vitales anticipadas?
  • Sí
  • No
• ¿Había realizado una declaración de voluntades vitales anticipadas?
  • Sí
  • No
• ¿Se han respetado adecuadamente las voluntades vitales anticipadas?
  • Sí
  • No
  • Parcialmente

Cuidados paliativos:

• ¿Sabe lo que son los cuidados paliativos?
  • Sí
  • No
  • Parcialmente
• ¿Se han ofrecido servicios de cuidados paliativos durante el proceso?
  • Sí
  • No
  • Parcialmente
• ¿Cómo valora la calidad de los cuidados paliativos prestados durante el proceso?
  • Buena
  • Mala
  • Regular

A estas preguntas se le añadió un espacio de texto libre para que, quienes quisieran, pudieran compartir con nosotros de una forma mas amplia y detallada sus experiencias y sus vivencias.

Por último, incluimos tres preguntas dirigidas a conocer el género de la persona que cumplimentaba la encuesta, su franja de edad y la zona -rural o urbana- en la que residía.