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4.7. Conclusiones

El derecho a la atención de cuidados paliativos no se satisface con cualquier nivel de prestación, en la medida en que su reconocimiento se acompaña de exigencias de integralidad y calidad.

El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos diseña un modelo de atención compartida con participación de recursos convencionales y avanzados, pero el ajuste entre el modelo teórico y el real viene marcado por la heterogeneidad, de manera que el esquema organizativo, la dotación de recursos y la forma en la que los mismos se interrelacionan son muy diversos.

La apuesta por la transversalidad de la atención de cuidados paliativos genera el debate sobre la dependencia funcional de los recursos avanzados en el marco hospitalario (UCP), en el que destaca la opción por crear unidades de gestión clínica autónomas, incrementando la visibilidad de esta modalidad asistencial, con directa repercusión en la calidad de la asistencia. No hay duda en que el interés de los gestores en relación con este ámbito asistencial puede mejorar su posicionamiento a la hora de la pugna competida por el reparto de recursos.

Desde la puesta en marcha del PACP se ha producido un incremento neto de recursos avanzados, fundamentalmente en lo relativo a los equipos de soporte domiciliarios y mixtos, aunque las prescripciones de aquel en cuanto a los mismos no se han completado. Hay hospitales de especialidades que no cuentan con UCP y la mayoría de los hospitales comarcales cuentan con un único equipo de soporte de carácter mixto, en el que un médico y un enfermero se enfrentan a una multiplicidad de tareas, y se ven obligados a sustituirse mutuamente en las ausencias por vacaciones, licencias, enfermedad, etc.

La desigualdad en la dotación y distribución de recursos avanzados entre el ámbito urbano y el rural, con evidente perjuicio para este último, compromete la equidad en el acceso, pues existe dificultad de abordaje en el domicilio en determinadas localizaciones, por la imposibilidad de los equipos de realizar desplazamientos que superen determinadas cronas.

En el funcionamiento del modelo de atención compartida el rol que desempeñan los recursos avanzados y los convencionales fluctúa, de forma que la intervención de un tipo de recursos prevalece sobre la del otro, en función de la disponibilidad de los primeros y del nivel formativo y la sensibilización de los segundos, sobre todo los de atención primaria.

La intervención de los recursos convencionales de atención primaria, con una adecuada capacitación, es un elemento fundamental de la asistencia de cuidados paliativos, con relevancia para combatir la asimetría de medios así como la disponibilidad limitada de los recursos avanzados a una determinada franja horaria (días laborales durante la mañana); pero aunque compete a todos los profesionales coordinarse de la mejorar manera posible para dispensar la atención de cuidados paliativos, la alta complejidad debe ser apoyada y resuelta por recursos avanzados de cuidados paliativos, de los cuales debe haber una dotación suficiente y tienen que contar con unos medios adecuados al objeto de que puedan llegar a todo el territorio.

La atención integral de CP demanda equipos multidisciplinares, pero la dificultad que entraña que los recursos avanzados cuenten con dotaciones específicas de psicólogos, trabajadores sociales y fisioterapeutas, difícilmente puede resolverse con el recurso a los medios que normalmente tiene el sistema para desarrollar su labor ordinaria (psicólogos de los equipos de salud mental, trabajadores sociales de los hospitales y centros de salud, y fisioterapeutas de los servicios de rehabilitación), teniendo en cuenta las condiciones en las estos vienen desarrollando su trabajo, y su falta de formación específica en la atención al final de la vida. En todo caso, en este aspecto también rige el criterio de la complejidad, y serán solamente los pacientes complejos desde la perspectiva psicológica, social, etc. los que deban ser atendidos por estos profesionales.

Se detecta una grave insuficiencia de plazas en recursos de media-larga estancia para pacientes que no pueden ser atendidos en el domicilio, bien por razón de la propia enfermedad que precisa un proceso de hospitalización prolongado, bien porque carecen de entorno social, o el que poseen no resulta apropiado para desarrollar esta función. Desde el ámbito social tampoco se da respuesta a esta situación y otras entidades que se sitúan más en la tradición de los hospice, como San Juan de Dios o Cudeca, también están retrocediendo en este sentido, pues se están convirtiendo en unidades de hospitalización de agudos.

Por lo que hace a la disponibilidad de medios materiales para dispensar la asistencia de CP se concluye que los recursos convencionales apenas necesitan medios extraordinarios, pero en el marco de los recursos avanzados muchas UCP necesitan más habitaciones individuales y muchos equipos de soporte domiciliarios y mixtos precisan despachos propios, medios de transporte y equipamientos informáticos (tablet).

La formación de cuidados paliativos en los estudios de grado y postgrado se presenta todavía débil e insuficiente, y en tanto se produzca el reconocimiento de esta disciplina como área de capacitación específica (subespecialidad), es preciso establecer mecanismos de cobertura de las plazas correspondientes a los recursos avanzados que garanticen el acceso de profesionales que cuenten con formación acreditada, experiencia y vocación real.

Partiendo de que la formación es una herramienta imprescindible para que verdaderamente llegue a implantarse el modelo de atención compartida -pues este implica que todos los profesionales del sistema estén capacitados para atender a este tipo de pacientes- y a pesar de la magnitud de la estrategia de formación desarrollada, se aprecia un déficit en el ámbito de los recursos convencionales donde el proceso de capacitación se presenta lento y asimétrico, pues dicha estrategia formativa aparece limitada por la voluntariedad (a la formación llegan los profesionales más motivados) de lo que se deduce la necesidad de plantear iniciativas sustentadas en el liderazgo de algunos profesionales para contagiar el enfoque paliativo a su entorno y conseguir así que se extienda a todo el sistema.

En relación con la dotación de recursos personales y materiales, pensamos que se impone la obligación de realizar las evaluaciones oportunas de los indicadores establecidos en el PACP con el objeto de extraer conclusiones y adoptar medidas.

La mera confrontación de las estimaciones sobre población susceptible de recibir cuidados paliativos que se contemplan en el PACP y el número de pacientes que acceden al PAI de cuidados paliativos nos lleva a pensar que el sistema no llega a todos aquellos que lo necesitan, de forma que hay muchos pacientes que serían tributarios de cuidados paliativos pero que fallecen sin llegar a recibirlos.

En el desarrollo del itinerario asistencial de cuidados paliativos la valoración inicial de la terminalidad y la determinación del grado de complejidad son los aspectos más controvertidos.

Con carácter general el paciente llega tarde a la atención de paliativos en el curso evolutivo de su proceso, a veces incluso en situación de últimos días, de manera que los beneficios que puedan derivarse de aquella no le alcanzan o son escasos. El sobretratamiento en el caso de los pacientes oncológicos y la dificultad para establecer criterios en cuanto al resto se encuentran en la raíz de esta situación.

Para superar estos problemas consideramos necesario que se incremente la información sobre los ventajas e inconvenientes de los tratamientos; se consulte con el paciente y la familia sobre la orientación que debe primar en el proceso; se comparta la decisión entre varios profesionales, y se escuche a este respecto a los de los recursos avanzados, bien a través de consultas o mediante su participación en sesiones clínicas. Por lo que hace a los pacientes no oncológicos es preciso que se aumente la difusión y el conocimiento de los criterios que permiten su calificación como paliativos entre los recursos convencionales.

Hay que hacer desaparecer el estigma que en cierta medida conlleva la catalogación de un paciente como paliativo, dando a conocer esta modalidad asistencial y hablando de la misma con naturalidad para que no se constituya en freno de la derivación que prive al paciente de este tipo de atención cuando la necesita.

Existe una herramienta validada para medir el nivel de complejidad (documento IDC-PAL), pero agrupa parámetros de diversa naturaleza, de forma que si bien los clínicos pueden resultar más claros, los demás (situación socio-emocional, entorno y familia, y organización sanitaria) son más amplios y elásticos, lo que permite que la mayoría de los paciente puedan ser calificados como complejos. Por eso consideramos que es posible mejorar la gestión de la complejidad de los pacientes insistiendo en la difusión del PAI y dando a conocer la herramienta de complejidad entre los servicios convencionales.

En la atención paliativa desde los servicios convencionales de atención primaria se requiere mayor implicación de los facultativos a la hora de desplazarse al domicilio de los pacientes, aunque la atención domiciliaria en este ámbito no se centra exclusivamente en dicho profesional, configurándose como una labor de todo el equipo, donde las enfermeras gestoras de casos desempeñan una función primordial.

En cuanto a la atención que se dispensa desde los recursos avanzados hospitalarios está demostrado que la existencia de unidades específicas, con dotación de camas independientes, aporta beneficios al paciente y al sistema sanitario.

Por su parte los equipos avanzados de soporte domiciliarios o mixtos en general se ocupan de más pacientes de los que pueden abarcar, lo que conlleva en muchos casos que en vez de realizar visitas programadas, que sería lo deseable, se organicen la jornada en función de los pacientes que estén más necesitados de atención. En todo caso, se estima que la asistencia que dispensan es de alta calidad y que normalmente se respetan los plazos previstos en el PAI según la prioridad que exige la intervención. Dado que la situación empeora en los equipos mixtos cuando falta uno de los dos profesionales que lo integran, estimamos imprescindible el aumento de la dotación de los mismos.

La atención de urgencias (extra y hospitalaria) fuera de los períodos de funcionamiento ordinario de los equipos convencionales y avanzados continúa preocupando a pacientes y familiares. Se trata de anticipar la asistencia a las crisis a través de diversos mecanismos: comunicación previa de dicha posibilidad a los equipos de atención extrahospitalaria urgente; disponibilidad de profesionales de guardia las 24 horas en determinados centros; o utilización de recursos intermedios como las unidades de día para la práctica de actuaciones puntuales.

Se ha mejorado mucho el acceso al hospital sin necesidad de tener que transitar por el circuito de urgencias, pero sigue siendo un itinerario obligado en determinados horarios y centros, de manera que aún se detecta en las dependencias de muchos servicios de urgencia hospitalarios la presencia de pacientes que podrían ser calificados como paliativos. En este caso estimamos necesaria la existencia de vías privilegiadas que favorezcan un camino alternativo, bien a través del circuito de pacientes vulnerables que se dictamina desde el triaje, bien mediante la entrega de tarjetas individuales desde los recursos avanzados de cuidados paliativos, a fin de que sean exhibidas por los pacientes al llegar al centro.

En cumplimiento de las previsiones del PACP para la coordinación interniveles se ha creado un órgano de coordinación autonómica y se ha materializado la designación de referentes en primaria y hospitalaria, pero hemos podido comprobar que muchas de las comisiones de área de cuidados paliativos o no están constituidas, o no funcionan, a pesar de que en determinadas localizaciones su labor se ha revelado esencial para el análisis y solución de los problemas. Nos parece imprescindible que todas las comisiones de área estén debidamente constituidas y en funcionamiento.

La historia de salud digital única es difícil de consultar desde los distintos niveles asistenciales en la medida en que cada uno registra la información en soportes o módulos diferentes y porque no resulta accesible desde agencias públicas sanitarias y centros concertados.

La gestión de casos es altamente valorada como mecanismo de coordinación de la asistencia de los pacientes paliativos, sobre todo en aquellos ámbitos geográficos difíciles para el acceso de los recursos avanzados.

La funcionalidad del programa de telecontinuidad de cuidados paliativos sin embargo suscita discrepancias, siendo necesario reflexionarlo y mejorarlo, fundamentalmente desde el punto de vista instrumental.

Hay muchas razones que determinan la especificidad de la población pediátrica en la atención de cuidados paliativos, pero el diseño organizativo de la misma aún se está fraguando. En principio se plantea un esquema similar de atención compartida entre los pediatras de recursos convencionales y los recursos avanzados, pero los primeros no se desplazan al domicilio y se contabilizan muy escasas derivaciones a los segundos, que además vienen demandando poder contar con equipos especializados de apoyo para resolver dudas.

La atención de cuidados paliativos del paciente pediátrico en el domicilio no está resuelta, lo que se traduce en que un porcentaje muy elevado de niños y adolescentes fallece en los hospitales, en contra habitualmente de sus deseos y el de sus familias.

La materialización de las medidas previstas para dar respuesta a esta situación (nombramiento de pediatras con formación avanzada en los hospitales, y de pediatras con formación avanzada referentes que se coordinen con los de los recursos convencionales y los equipos de soporte avanzados) no se está llevando a cabo con la agilidad que exige la realidad asistencial de este colectivo.

Predomina la atención de la enfermedad respecto de la del enfermo, de ahí que la atención de los aspectos psicoemocionales y espirituales aparezca minusvalorada. Resulta imprescindible contar en los equipos multidisciplinares con profesionales psicólogos que estén formados en la atención al final de la vida, cuanto más en los que desarrollan su labor con pacientes pediátricos. Además en general los profesionales que dispensan asistencia de cuidados paliativos deben poder al menos reconocer la existencia de necesidades espirituales, explorarlas, y hacer una primera intervención a través del acompañamiento.

Se les pide demasiado a los cuidadores, que a veces se ven obligados a asumir en el domicilio técnicas que en el hospital llevarían a cabo los profesionales, sin que los apoyos que se les ofrezca para desempañar esta tarea (formación, discriminación positiva para el acceso a los recursos, material técnico de apoyo) puedan estimarse suficientes. Los recursos previstos para proporcionar apoyo social, normalmente exigen elevados tiempos de gestión que resultan incompatibles con el pronóstico vital de los pacientes paliativos, por lo que muchos quedan desprotegidos desde esta perspectiva. Es necesario agilizar los instrumentos previstos en la Ley de dependencia y especialmente la ayuda a domicilio para dar respuesta efectiva a los enfermos paliativos.

La normativa actual no da respuestas válidas para que los cuidadores puedan compaginar la labor de cuidados con su vida laboral. Es necesario que las medidas de conciliación previstas para el cuidado de hijos se extienden a las personas que cuidan enfermos en situación de terminalidad. El voluntariado tampoco se configura hasta el momento como un recurso eficaz para el respiro familiar por la dificultad de organizar redes coordinadas que proporcionen acompañamiento en el domicilio.