Defendemos programas de intervención temprana en menores autistas

Padres con hijos autistas denuncian como insuficiente el tiempo de atención que reciben sus hijos.

ANTECEDENTES

En concreto sus denuncias se referían por un lado a la modalidad de la atención ofertada, que entienden no ajustada a la terapia que consideran que tiene el aval científico suficiente para el tratamiento de su patología, y por otro, al escaso tiempo que les dedica el programa diseñado desde el SAS, pues tildan las dos horas otorgadas de absolutamente insuficientes para las necesidades de aquellos.

A este respecto traían a colación que algunos niños afectados habían sido derivados a un centro de naturaleza privada para recibir una terapia de modificación de conducta, cuya duración se extendía a 25 horas semanales, por lo que tomaban dicho tratamiento como referencia de lo que “debería ser”, para resaltar la insuficiencia de lo que realmente “es”, alegando por otro lado la inequidad que este tipo de comportamientos administrativos ponían de manifiesto.

En el curso de la tramitación de esta queja, que se inició en noviembre de 2011, se ha solicitado de esa Dirección General la emisión de tres informes, lo que sin lugar a dudas ha repercutido en lo dilatado del período que hasta el momento conlleva aquella.

Del contenido de los mismos se desprende en primer lugar que el abordaje de los trastornos del espectro autista debe ser integral y multidisciplinar, interviniendo en el mismo profesionales del ámbito sanitario, del educativo, y de los centros de atención infantil temprana (CAIT).

A este respecto explican que la atención en el ámbito sanitario se proporciona a través de distintos dispositivos (pediatras, médicos de atención primaria, y red de atención a la salud mental, principalmente a través de las unidades de salud mental infanto juvenil); mientras que en el educativo implica la intervención de profesorado especializado, monitores y equipos de orientación educativa.

La derivaciones descritas al centro privado se califican por principio de improcedentes, teniendo en cuenta la edad de los niños (mayores de 6 años), y que el centro aludido no está subvencionado, concertado o conveniado con la Administración Sanitaria para formar parte de la red de centros de atención temprana de Andalucía. En este sentido, tras el análisis pormenorizado de los casos, nos comunican la decisión de suspender la financiación de los tratamientos en este centro, con fecha de junio pasado.

Por lo que hace a las denuncias concretas de los interesados, afirman que en las guías de práctica clínica no se habla en exclusiva de un itinerario asistencial sanitario, destacando como principales medios de tratamiento la educación, con especial incidencia en programas para el desarrollo de la comunicación y competencia social; y el apoyo comunitario.

En cuanto a la utilización exclusiva de técnicas de modificación de conducta, entre las que se incluye la terapia ABA, destacan que no hay evidencia científica sobre su eficiencia, resaltando las opiniones sobre este asunto de una Agencia americana, y del propio Grupo de Expertos del Instituto de salud Carlos III, que ha elaborado diversas recomendaciones una vez evaluadas las terapias disponibles.

Se pronuncia en esta materia a favor de líneas generales para orientar a los profesionales y las familias en el diseño de las intervenciones, las cuales redundan en el diagnóstico precoz, que incluya una evaluación de las capacidades y necesidades individuales y oriente a un plan de tratamiento centrado en la persona; el cual habrá de ser individualizado, estructurado, intensivo, y participativo por parte de los padres.

CONSIDERACIONES

Pues bien, por lo que hace a las derivaciones resulta conveniente resaltar que la intención de los interesados en este asunto nunca fue la de privar del tratamiento en el centro a los niños que venían disfrutando de las mismas, sino la de tomar el contenido y la intensidad del mismo como modelo de intervención adecuada, que los demás afectados aspiraban a recibir.

Por nuestra parte ya en un expediente de queja individual que invocó esta diferencia de trato, reclamamos para el menor afectado la derivación al centro en cuestión, una vez que reclamamos la explicación de las circunstancias excepcionales que se habían esgrimido para los casos de derivación, a diferencia del supuesto que considerábamos, sin que hubiéramos obtenido respuesta a nuestra petición.

De todas maneras, desde esta Institución lo que pretendíamos, de ser necesarias dichas derivaciones en ciertos casos, es que se adoptaran medidas para clarificar la disponibilidad de este recurso para los usuarios del sistema sanitario público de Andalucía, con exposición de los criterios que habían de resultar determinantes para las mismas.

En opinión de esa Administración Sanitaria sin embargo dicha remisión no resulta necesaria, pues asegura que existen centros adecuados para ofrecer una atención de calidad, con los recursos humanos y técnicos oportunos para cubrir la atención de menores con trastorno del espectro autista, tanto en el ámbito educativo como en el de la salud.

En segundo lugar sobre la terapia solicitada por los interesados, el informe administrativo trae a colación determinadas objeciones, algunas atribuidas al grupo de expertos autor de la Guía para el tratamiento de los TEA al que antes nos referíamos. En este punto cabe destacar que todas las terapias que se evalúan presentan limitaciones, a las que se añaden las advertencias de carácter metodológico que se hacen con carácter general, y por lo tanto son extensibles a todas.

Ciertamente la guía no apuesta con claridad por ningún tratamiento en concreto, sino por ofrecer a cada afectado el que más le beneficie, pero también es verdad que el establecimiento de las líneas generales de actuación más arriba detalladas, se conjuga con la revisión realizada de los tratamientos para orientar los planes individuales, y que en este sentido las intervenciones conductuales son las únicas terapias que aparecen (junto a la risperidona), con evidencia de eficacia y recomendación de empleo: “...el grupo de estudio señala que los programas conductuales y las técnicas basadas en las teorías del aprendizaje son elementos fundamentales en el apoyo a personas con autismo, tanto para fomentar su desarrollo, como para afrontar los problemas del comportamiento...”

La educación y el apoyo comunitario se reconocen de consenso los mejores tratamientos, pero también se recoge que los mismos deben complementarse en ocasiones con medicación y otros programas terapéuticos, como los programas para problemas específicos de conducta, o la terapia cognitivo conductual para los problemas psicológicos asociados.

En resumidas cuentas a tenor de la Guía deben elaborarse diseños de tratamiento individualizados, intensivos y participados por los padres, que teniendo en cuenta el diagnóstico del menor y las necesidades detectadas, determine la terapia o terapias aplicables, y el régimen de aplicación de las mismas.

Dicho procedimiento en principio no habría de distar del que se determina en el proceso asistencial integrado de atención temprana para trastornos del espectro autista, para la elaboración del plan individualizado de tratamiento (PIAT). Como ya señalamos en una de nuestras peticiones de informe, al diseño de dicho plan no resulta extraña la prescripción de terapias conductuales ajustadas a las evidencias disponibles.

Pero una cosa es el marco teórico, y otra bien distinta la realidad de su aplicación. En este punto ocurre que la absoluta heterogeneidad preside la oferta de la atención temprana en nuestra región, pues como hemos visto participan distintos tipos de centros, de distinta naturaleza y fórmulas de financiación, circunstancia que se convierte en un verdadero obstáculo para conocer hasta qué punto las terapias más recomendadas se aplican en los CAITS.

No obstante las alegaciones de los interesados sobre los tratamientos que reciben sus hijos son significativas: inadecuación de la metodología, insuficiencia de la terapia, desigualdad en función del centro al que se produzca la derivación, falta de plan de trabajo y objetivos para realizar con el niño, ausencia de comunicación continuada y fluida con los responsables de la terapia...

En este aspecto no podemos dejar de resaltar la coincidencia con las conclusiones de la Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, la cual si bien resalta el efecto positivo de la atención temprana para modificar el pronóstico asociado a aquellos, decididamente afirma que el simple hecho de que la atención sea temprana no resulta suficiente, después de destacar que “en nuestro medio se constatan deficiencias como la ausencia de programas específicos para los TEA en la mayoría de las unidades de atención temprana, la dispersión teórica sobre el enfoque terapéutico que se debe seguir, la ausencia de control sobre los tratamientos aplicados, y la falta de formación específica y de directrices adecuadas con respecto a los medios de intervención”.

En esta tesitura, y haciendo uso de las atribuciones que a esta Institución reconoce el art. 29.1 de la Ley 9/83, de 1 de diciembre, reguladora del Defensor del Pueblo Andaluz, hacemos nuestra la propuesta que en este punto se contempla en el aludido informe y elevamos a esa Dirección General la siguiente

RESOLUCIÓN

SUGERENCIA: Que se valore la necesidad que se plantea en la Guía de Práctica Clínica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, elaborada por el grupo de estudio de los TEA del Instituto de Salud Carlos III, de definir programas de intervención temprana avalados científicamente, así como la supervisión de dichos programas desde equipos y centros con experiencia de trastornos del espectro autista.

Jesús Maeztu Gregorio de Tejada Defensor del Pueblo Andaluz